卵巢癌5年抗癌实纪:探索属于自己的求生之道

患者故事 2021-06-10 15:48癌症网www.aizhengw.cn

 沙棘,刺多,粗壮,果实圆球形,极耐干旱、极耐贫瘠、极耐冷热,再恶劣的环境,给它一片土地,它都能努力的茁壮生长。

 
沙棘阿姨是一位卵巢癌患者,在2015年11月份被确诊为左侧卵巢Ⅱa低分化(高级别)浆液性卵巢癌。
 
同植物沙棘一样,这位卵巢癌患者沙棘也处在了一个“恶劣”的环境中。
 
沙棘阿姨的卵巢癌发现得还算早。她是因为其他问题去做的B超检查,发现了卵巢上的包块,她也十分重视的做了进一步的检查和手术,在术中确认了分期。
 
发现早、手术快、分期早,沙棘阿姨可以算是卵巢癌患者中情况比较好的一个。按照正常情况,她再用标准化疗方案做完化疗,这个故事基本就可以结束了。
 
但是没有。这个故事没有在这边结束。
 
首先,沙棘阿姨的化疗方案出了问题。
 
卵巢浆液性癌一线化疗是有标准方案的。在2015年,一线化疗的首选方案是卡铂 紫杉醇、多西他赛 卡铂或顺铂 紫杉醇。但当时医院的医生给沙棘阿姨“自创”了一份化疗方案:多西他赛 奈达铂,并给她定了八个疗程的化疗。
 
其次,是因为沙棘阿姨一直处于强烈的复发恐惧之中。毕竟被真真正正的威胁到了生命,没有谁能不害怕。
 
因为害怕失去生命,所以害怕复发。因为害怕复发,所以害怕复查。
 
如果说复发是悬在头顶的“刀”,那么复查就是让她们抬头去看,去直面刀锋,看那把刀会不会落下来。复查这把刀已经沾了太多癌症患者的血,而且很可能即将沾上自己的血,看一次,就恐惧一次。
 
在害怕复查这方面,沙棘阿姨要比别人怕得更多,因为别人的复查都是2~4个月一次,沙棘阿姨的复查是1个月一次——医生要求的。
 
医生还在不经意间和当时什么都不懂的、分期才Ⅱa期的沙棘阿姨说了一句话,说你们复发率特别高,有百分之七八十了。
 
后来,复发后的沙棘阿姨才知道复查根本不需要一个月一次,Ⅱa期的复发率也远没有那么高。
 
但复发前的她什么都不知道,只知道傻傻的听医生的话,每个月都被复查的压力和恐惧围绕着,心里焦虑又难受,害怕到夜不成寐。
 
最后,沙棘阿姨还找了中医,在找到中医之前,她曾询问过自己的主治医生需要在饮食上注意什么?医生告诉沙棘阿姨想吃什么都可以,不用特别注意什么。
 
找到中医后,沙棘阿姨也这样问了中医大夫。中医大夫病不一定治得好,事儿还多,这也要忌口那也要忌口,再加上有些病友也说了一些需要忌口的饮食,她就照着做了。
 
结果,沙棘阿姨的身体本就处于疾病和心伤的双重折磨下,再加上忌口忌得多,营养跟不上,身体的底子几乎要被掏空,人的状态也越来越差。
 
直到有人告诉沙棘阿姨,她的状态不太对,应该去看看营养科,她才重视起了“忌口和营养”这方面的问题,去北京找了石汉平石教授进行营养调理,调理后,江阿姨身体的营养建设才好了起来。
 
化疗的难熬不必多说。
 
根据医生的化疗方案做完七次化疗后,沙棘阿姨因为血小板降到了25,决定停疗。然后Ⅱa期的她结疗不到一年的时间,CA125就缓慢升高了。
 
CA125虽然在缓慢升高,但影像学检查并没有发现结果,直到2018年的9月份,沙棘阿姨转到肿瘤医院后检查,才发现左侧锁骨上有一个淋巴结肿大到了1.7公分,穿刺活检之后确认复发。
 
复发之后,悬在头上的刀终于落了下来,沙棘阿姨的心绪反而变得平静了许多。
 
肿瘤医院的妇科主任给江阿姨开了进口紫杉醇加顺铂的化疗方案,同时沙棘阿姨也“进化”了,她想要看看能不能找到更好的治疗方案,又去北京找了崔恒教授。
 
因为锁骨上的淋巴结用放疗控制效果是非常好的,所以崔恒教授给出的治疗方案是紫杉醇加顺铂化疗,再加25次放疗。咨询了潘凌亚教授,潘教授也说要放疗,于是沙棘阿姨就按这个方案进行了治疗。
 
两人谈到复查的事情时,潘教授还告诉江阿姨说,谁让你一个月复查一次?三个月复查一次,5年不是很快就过去了吗?
 
崔教授和潘教授给沙棘阿姨传递的信息,让沙棘阿姨的感觉特别舒适。
 
再加上化疗前她的基因检测结果显示BRCA基因突变,医生告诉沙棘阿姨,像她这种情况用奥拉帕利进行维持治疗效果挺好的。
 
“放疗效果非常好”、“用奥拉帕利效果挺好的”、“五年很快就过去”……这些话,就是最好的定心丸,让沙棘阿姨对自己复发后的治疗信心大增。
 
医生对患者的影响真的很大,一句不经意的话、对一件事不经意间流露出的态度,都能让患者的情绪上升或落下。
 
另外,沙棘阿姨还意识到,医生能为你出一个治疗方案,能用话语给予你鼓励,但他不可能为你安排好治疗路上的所有事情。
 
身上很多轻微的副作用要自己处理,心理上的坎儿要自己跨,患癌之后吃什么、喝什么、怎么锻炼、怎么康复都要自己摸索方法。
 
更不用说现在的卵巢癌靶向药要患者自己在家服用,服用过程中多得是要自己决定的事情。
 
复发结疗后,沙棘阿姨一边让女儿和家里的兄弟姐妹查BRCA基因(沙棘阿姨的女儿没有查出突变,但哥哥和姐姐测出了带有BRCA基因突变。姐姐已经做了预防性卵巢切除,哥哥和姐姐的儿女也安排了基因检测)。
 
另一边,沙棘阿姨也开始了服用奥拉帕利进行维持治疗的过程。
 
一开始沙棘阿姨根本没有“副作用要自己注意”这个概念,她们当地的医生也没有给过这方面的提示,还是后来沙棘阿姨又找了崔教授,才知道服用奥拉帕利的时候要注意血常规的变化,血小板降到100以下就要停药。
 
果然,沙棘阿姨的血常规全都开始“造反”,血小板、白细胞、中性粒细胞、血红蛋白都是下降的。每次血小板降到100以下江阿姨就会停药,停药十几天后血小板就会自行恢复。
 
别的患者通常都是前三个月副作用大,三个月后就会好很多,沙棘阿姨和她们有些不一样,血液指标就没有个消停的时候。到2020年3月份,沙棘阿姨足足停了四次药。
 
除了血象外,沙棘阿姨自己感觉也不太好——用专业的话来说就是“体感很差”,头晕、无力、食欲低还泛恶心。
 
三月份的时候这种不舒服的感觉还加重了。不舒服就要找医生,沙棘阿姨又去了北京找崔教授。
 
崔教授告诉沙棘阿姨,要么你就先停药,要么你就一天吃两粒,看这些指标能不能升上去,升上去后再自己加量,建议加到一天三粒。
 
总停药的话沙棘阿姨心里不太踏实,所以她选择了方案二:早一粒晚一粒。
 
吃了不到一个月的时间,沙棘阿姨的指标除了红细胞还有些低,其他全部都正常了。正常之后就加到三粒,吃三粒的情况也很不错,血象基本正常,自己感觉也好,沙棘阿姨觉得可能自己的身体就适合吃三粒。
 
沙棘阿姨说,她是这样想的:吃四粒药的时候人那么不舒服,生活质量太低了,不如把药量减下来,让自己生活质量好一点。
 
这种情况下卵巢癌要复发也是没办法的事,因为吃三粒药效果肯定没有四粒好。但俗话说的好,两权相害取其轻,对自己来说,还是生活质量更重要一些。
 
于是沙棘阿姨从那时一直到现在,吃的都是三粒药,复查结果也都挺好,沙棘阿姨该吃吃该喝喝,遇事不往心里搁,没事的时候做做八段锦,饿了也不忌口,什么都会吃一些,生活质量高了很多。
 
沙棘阿姨在治疗过程中遇到过很多问题,也都一一的解决了,她很感叹,觉得治疗就像人生一样,很多东西都要依靠自己的判断。
 
癌症的治疗方案一定要跟着最权威的指南和专业的医生走;
 
治疗过程中过于恐惧或遇到困难时,如果自己不能调整过来,要及时向其他人求助,不要自己硬抗;
 
治疗要相信医生,但也不能全靠医生;
 
治疗遇到岔路口,要知道每一条路会带来的结果,再问问自己想要的是什么,最后再做出决定。
 
 
最后,还要知道,每一个人的情况都是不一样的,只有自己才是最了解自己的那一个,所以,自己最好的“医生”其实就是自己。

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