罕见病女孩在icu住了12年

郑宇宁的生命轨迹：坚韧与希望并存

在生活的征途上，有些人面临着无法想象的困境和挑战。郑宇宁就是这样的一位勇者。她在青春的岁月里，遭遇了一种名为庞贝氏症的罕见疾病。这种病的发病率约为五万分之一，给她的生活带来了极大的冲击。

回溯到那个年轻的时刻，年仅十九岁的郑宇宁因为庞贝氏症突发呼吸衰竭，被紧急送入ICU。从那一刻起，她已在这场与命运的较量中生存了长达十二年。现在的她，需要依赖呼吸机来维持呼吸，她的身体因长期的庞贝氏症影响，呈现出S型的脊柱侧弯。

治疗之路并非坦途。特效药注射用阿糖苷酶 α 虽然存在，但其高昂的费用每年至少需要六十万元。十二年来，郑宇宁仅依靠有限的社会捐助使用过少量药物。她的父母全天候照料她，父亲甚至用PVC管和镜子组装成反光装置，将阳光折射至病房，以减小感染风险。

郑宇宁并未向命运低头。她以乐观的态度面对每一天，坚持“开心也是一天，不开心也是一天”的信念。通过网络平台，她鼓励病友，普及庞贝氏症知识。即使肌肉力量衰退，她仍用筷子辅助敲击键盘打字，与外界保持联系，坚持回复网友的留言。

在社会层面，郑宇宁的故事也引起了广泛关注。广东省医保局开始研究将庞贝病特效药纳入医保的可能性，为患者们带来一线希望。她的案例也推动了基层医院对罕见病的认知，她的求医历程被视为中国罕见病诊疗发展的缩影。

截至2021年9月，郑宇宁已从ICU转入普通病房，但仍需24小时监护。医生指出，足量用药一年以上的她有望摘除呼吸机，逐步恢复生活能力。这一消息给郑宇宁及其家人带来了无限的希望与期待。

在这个故事中，我们看到了罕见病群体的生存困境与人性的坚韧不拔。郑宇宁的故事不仅仅关乎她个人的挑战与奋斗，更是对整个社会如何关注罕见病群体、完善医疗与社会支持体系的深刻反思。郑宇宁用筷子点亮生命的信念与行动，持续激励公众关注罕见病问题，为所有面临困境的人们带来希望与勇气。