罕见癌症治疗 罕见癌症儿童救治

癌症预防 2025-09-04 13:26癌症预防www.aizhengw.cn

关于罕见癌症儿童的治疗与救助,目前医学界和公益组织已有多方面的进展和支持措施,以下从治疗技术和救助项目两方面进行说明:

一、治疗技术进展

1. 手术与综合治疗

对于神经母细胞瘤、肝母细胞瘤等儿童罕见恶性肿瘤,手术仍是核心手段。南京儿童医院团队通过"血管骨骼化"等精细技术,在18小时手术中成功剥离肿瘤与血管的粘连,显著提升高风险病例的生存率。化疗(如环磷酰胺、依托泊苷)、放疗及靶向治疗(如针对EGFR突变药物)的综合应用可提高疗效。

2. 前沿疗法突破

  • 靶向药物:美国FDA于2024年批准首个针对KMT2A基因易位白血病的menin抑制剂Revumenib,适用于复发/难治性患儿,临床试验显示其能显著延长生存期。
  • 免疫治疗:PD-1/PD-L1抑制剂等新型疗法逐渐应用于临床,通过激活免疫系统攻击癌细胞。
  • 3. 指南更新

    2024版《CSCO儿童淋巴瘤诊疗指南》新增维布妥昔单抗等方案,优化了风险分层和治疗选择,兼顾疗效与减少远期毒性。

    二、救助项目资源

    1. 江苏省专项救助

    我助妇儿康罕见病儿童救助"项目为江苏省低收入家庭提供三重支持:

  • 1万元诊疗及生活补助
  • 家庭成员康复技能培训
  • 心理疏导服务
  • 适用对象为0-18岁、确诊国家《罕见病目录》207种疾病的患儿,2025年新确诊者可申报。

    2. 医疗支持建议

    罕见病治疗需依赖专业机构,建议家长优先选择具备儿童肿瘤专科的医院(如南京儿童医院),并关注诊疗协作网医院的动态。

    若需要进一步了解具体治疗方案或项目申报细节,可参考上述来源中的专业机构信息。

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