英国11岁男孩患罕见疾病皮肤一碰就溃烂(组
生活百科 2025-04-11 12:04生活百科www.aizhengw.cn
英国一名少年里斯威廉姆斯的故事令人震惊。年仅11岁的他,因为一种罕见的基因性皮肤病,皮肤变得异常脆弱。即使是轻微的触碰,也会导致皮肤起疱和溃烂,使他无法正常生活。据英国《每日邮报》报道,这一切发生在博尔顿的里斯身上。他从小就被诊断为患有隐性遗传营养不良型大疱性表皮松解症(DEB)。这是一种基因缺陷引起的疾病,让皮肤一旦受损便难以愈合。尽管无法完全治愈,但可以通过症状研究、缓解疼痛和防止感染等方法加以控制。
自出生以来,里斯一直生活在病痛之中,无法像其他孩子一样自由玩耍。他不能出现在拥挤的地方,甚至连吃饭也只能依靠塑料管,以免食物滑破食道。他的父母每天都要为他更换至少三次绷带,以预防皮肤伤口的感染和溃烂。尽管遭受如此多的苦难,里斯依然保持着对生活的热情。他的微笑总是让人感到温暖,而他的遗愿清单上也充满了对家人的关爱。
最近,里斯参与了一项名为“电动椅足球”的运动,这为他和他家人的未来带来了新的希望。这项运动需要一辆特殊的电动轮椅,价格昂贵。目前,里斯只能和其他人共享轮椅。幸运的是,一个由自行车爱好者组成的组织和里斯的家人共同发起了一项众筹捐助基金。他们的目标是筹集2500英镑(约合人民币2.15万元),以帮助里斯购买电动轮椅。目前,他们已经收到了750英镑(约合人民币6450元)的捐款。
这个勇敢的少年一直在与病魔抗争,但他从未放弃对生活的热爱和对家人的关心。他的故事感动了许多人,让人们看到了生活中的希望和勇气。让我们一起为他加油,希望他能早日得到那辆电动轮椅,让他的生活更加便利和快乐。也希望他的故事能够鼓舞更多人,在面对困难时永不放弃,坚定前行。
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