这类罕见的神经病变，华山医院神经内科可以提供帮助

华山医院神经内科举办第五届患教会，豆绿色手环象征凝聚力量脱髓鞘病友的心灵纽带

一场特殊的线上聚会，在豆绿色的手环凝聚下，于5月30日晨曦中启动。这不是一次普通的聚会，而是复旦大学附属华山医院神经内科举办的第五届NMO-MS患教会。这款豆绿色的手环，作为华山医院神经内科七彩手环之一，象征着中枢神经系统脱髓鞘疾病视神经脊髓炎(NMO)和多发性硬化(MS)的患友们凝聚起来的标志。

这次患教会以视频形式连接全国各地的脱髓鞘病友，人数规模空前，近8000人次参会。活动以“我连接，我们一起连接”为主题，旨在通过集结全国各地医护人员和患者，共同对抗疾病，传递知识与力量。

华山医院神经内科作为主办方，得到了NMO-MS上海之家和上海市罕见病防治基金会的鼎力支持。复旦大学附属眼耳鼻喉科医院眼科的专家们也受邀参与。他们通过全方位的讲座，传递专业知识，解答病友们在诊疗过程中的困惑，为患者提供更多优质的医疗照护。

此次患教会深入了包含多发性硬化、视神经脊髓炎谱系病以及MOG抗体相关的中枢神经系统脱髓鞘病等在内的疾病类型。全超副主任医师特别介绍了MOG抗体相关脱髓鞘病这一近年来新发现的独立疾病亚群，华山医院神经内科的张包静子医生则普及了该病的概念和诊疗经验。

对于NMO与MS患者而言，疾病缓解期的预防复发治疗是防治疾病进展的关键环节。华山医院药剂科医师马春来教授在讲座中详细解释了各种免疫抑制剂的适应症和使用注意事项，帮助患者们解开药物选择的困惑。华山医院神经内科的许雅芳护士长则重点介绍了关于疲劳、疼痛、排便障碍等方面的护理知识，为病友及家人提供日常护理的参考。

更值得一提的是，复旦大学附属眼耳鼻喉科医院眼科的黄咏恒医生详细讲解了NMO和MS的视神经炎诊疗知识。视神经炎是脱髓鞘病的致残的重要原因，黄医生的讲解提醒患友们及时识别视神经炎症状，强调尽早诊疗是改善预后的关键。

在问答环节，患友们纷纷提出困扰自己多年的问题，医护团队耐心解答每一个问题，给予患友们温暖的力量。

这次患教会不仅是一个知识的传递平台，更是一个凝聚力量、鼓舞人心的平台。每一个参会者都感受到了来自医护团队和病友们的温暖与支持，共同为抗击疾病而努力。这场线上的聚会，将知识与情感紧密相连，为脱髓鞘病友们带来了希望与勇气。