癌症儿童乐乐 儿童癌症之王

一、疾病概述

神经母细胞瘤是儿童最常见的颅外实体肿瘤，虽然发病率不高（约百万分之十），但病死率占儿童癌症死亡的15%。其恶性程度高、进展快，早期症状隐匿，确诊时多为晚期且易转移，因此被称为"儿童癌症之王"。

二、典型特征

1. 高侵袭性：肿瘤常原发于肾上腺或腹部，可快速扩散至骨骼、等部位，高危四期患儿5年生存率仅20%-30%。

2. 诊断困难：早期表现为非特异性症状（如低热、腹痛、食欲差），易与肠胃炎等常见病混淆，平均确诊延迟达40天以上。

3. 治疗挑战：需多疗程化疗、手术、干细胞移植等综合治疗，部分患儿需接受免疫治疗（单药费用可达108万元）。

三、患者故事

四、重要提醒

1. 日常观察：建议家长在给孩子洗澡时多触摸检查身体，关注持续腹痛、不明原因发热、体重下降等症状。

2. 预后差异：早期（一期）患儿生存率可达80%-90%，但晚期预后极差，强调早发现的重要性。

3. 社会支持：多个家庭通过水滴筹等平台筹集治疗资金，部分医院提供临床试验机会。

该病目前尚无有效预防手段，但通过提高认知和定期体检可改善早期检出率。若发现孩子出现反复腹痛伴体重减轻、颈部/腹部包块等症状，建议尽早就医排查。