第九届北京罕见病学术大会暨2021京津冀罕见病学

在骄阳如火的夏日，一场关于罕见病的学术盛宴在云端隆重开启。第八届北京罕见病学术大会暨2021京津冀罕见病学术大会于8月7日在线上直播的形式召开。这是一场汇聚智慧与力量的盛会，旨在共同罕见病的诊治之道，推动罕见病医药科技的进步。

北京医学会罕见病分会，一支汇聚了众多顶尖医疗专家的团队，连续九年成功举办罕见病学术大会。他们以学术交流为平台，分享经验，研究政策，得到了京津冀地区广大医务人员的热烈响应和积极参与。这支团队不仅为规范罕见病临床诊疗技术做出了贡献，而且已经成为推动我国罕见病事业发展的核心力量。其中，北京协和医院、北京大学第一医院、北京大学第三医院等单位的优秀人才更是发挥了重要作用。

本次大会上，中国工程院院士、北京大学第三医院血管医学研究所研究员董尔丹院士以“科学发现(从0到1)的若干规律与政策启示”为主题，分享了科学研究的奥秘。他强调，“从0到1”的科学研究是国际科技竞争的制高点，是推动医学进步的关键所在。基础研究的重要性不言而喻，它为科技创新提供了源源不断的动力。

北京医学会罕见病分会主任委员丁洁女士进行了工作汇报。她介绍了在疫情常态化的背景下，罕见病分会的工作进展和成果。分会不仅顺利完成了换届工作，还深入调研了中国《第一批罕见病目录》罕见病诊疗费用的调研。她还强调了重视多学科特色、积极有序开展学组活动的重要性。分会还积极配合京津冀一体化发展，加强与其他省市的交流合作。未来，分会将继续推动罕见病单病种专家共识或临床指南的编纂和修改，并与多省市的罕见病学术组织合作，办好全国罕见病医师培训班，深入开展学术和政策研究。

这次大会不仅是学术交流的盛宴，更是青年医师展示才华的舞台。共有12位青年医师进行大会论文发言交流，他们的研究成果令人瞩目。经过严格评选，最终有10篇论文荣获优秀论文奖，这些成果将为推动我国罕见病诊疗事业提供宝贵的借鉴和参考。大会还评选出了其他领域的优秀论文并给予表彰。这些成果不仅展示了我国罕见病研究的进展，也为未来的研究提供了宝贵的思路和方向。这场学术大会不仅是一次智慧的碰撞，更是一次心灵的交流，让我们共同期待更多关于罕见病的突破与创新！