三成“瓷娃娃”无法上普校 九成学校缺无障碍设

关注罕见病群体：成骨不全症患者的教育困境

来自民间公益组织瓷娃娃罕见病关爱中心的报告揭示了一个令人心痛的现实：近30%的成骨不全症患者因学校拒绝接纳而难以获得普通教育机会。这一调查报告深入了成骨不全症患者在接受义务教育时面临的巨大挑战。

成骨不全症，这一罕见疾病，导致患者长期频繁骨折，骨骼畸形，身材矮小。他们的智力并不受影响，完全有能力和潜力接受教育。本次调查覆盖了全国30个省（区、市）的学龄儿童，共计141人。

报告详细指出，在调查的成骨不全症患者中，70.21%的患者在普通学校就读，但大部分学校缺乏无障碍设施。令人震惊的是，93.94%的学校没有设置无障碍设施，如坡道、扶手和电梯等。这不仅加剧了患者家长的负担，也使学生们在校园生活中的安全性受到严重威胁。

值得一提的是，成骨不全症患者在校园中遭遇的意外伤害事故频繁。调查中有42.11%的学生在校内发生过骨折事件。仅有20.83%的学校设有医务室，这对于及时处理学生意外伤害的紧急情况显然不足。

报告进一步呼吁，我国应制定专门针对残疾人教育的《特殊教育法》。相关部门需出台针对残障学生的校园意外伤害事故处理办法或法律法规，明确界定学校与学生之间的责任。应完善义务教育阶段的远程教育建设，让因身体原因无法入学的残障儿童也能在家接受高质量的教育。

这一报告为我们敲响了警钟，让我们深刻意识到成骨不全症患者在教育道路上所面临的巨大挑战。我们期待更多的社会关注和行动支持，为这些特殊群体铺平教育之路，让他们在社会的温暖关怀下茁壮成长。这也提醒我们每一个人，无论在什么情况下，都要珍视并尊重每个人的受教育权利。