麻风病 一个不该被遗忘的角落
新华报业网报道,在1月31日这个特殊的日子,我们迎来了第23届“病日”,也是全球第57个纪念“麻风病日”。从卫生部门获悉,尽管麻风病在我省并未完全消失,却面临一个严峻的问题专业的麻风病医护人员严重短缺。甚至在某些地区,竟然没有一名专职的麻风病医生。
让我们走进南京的一处麻风病院,它位于江宁青龙山脚下的一个偏僻小山包上。这个被称为麻风村的地方,石头墙围成的院落里,几排平房就是麻风病人们的“家”。
今年57岁的史金春(化名),坐在床上与记者交流。当记者伸出手向他问候时,他犹豫了一下,然后跑到屋子里洗手,之后才低着头与记者轻微握手。陪伴的医生告诉我们,这里的病人都深受自卑的困扰,害怕见到陌生人。
在医生的鼓励下,史金春向记者诉说了他的辛酸经历。30多年前,他身上出现了一些莫名其妙的斑点,不痛不痒,他先后走访了数十家医院,却始终无法确诊。直到手脚发麻、面容扭曲变形时,才被确诊为麻风病。
患上这种病,等待他的不是理解和同情,而是更大的灾难歧视。亲戚朋友避而远之,路人见他绕道而行,他坐过的凳子无人敢坐。父母离世后,他被亲属彻底抛弃。史金春说:“我离家已经29年了,从未回去过。有时候做梦回家,醒来却满脸是泪。”尽管他的病情已经稳定,试图寻找工作却四处碰壁,歧视如影随形。1981年,走投无路的他只能住进麻风村,因为这里没有了歧视的冰冷目光……在与记者交流的半个多小时内,史金春连续说了十几个“歧视”。歧视成为了他心头永远的痛。
南京麻风病院的班院长介绍,这座建于上世纪50年代的麻风病院曾经住着一二百名病人。如今这里还有50多位村民,平均年龄超过65岁,最大年龄高达83岁。住院时间最长的已经超过50年。史金春是这里病情最轻的患者,其他患者大多严重毁容、致残,长年卧床不起。
在这个古老而又神秘的疾病面前,麻风病令人恐惧和误解。从事20多年麻风病研究工作的省疾控中心专家张连华介绍,这种由细菌引起的传染病,患者起初常表现为皮肤病变。若不及时治疗,最终可能导致毁容和残疾。其传播途径至今尚未完全明确,只能治疗却无法预防。
像史金春这样住在青龙山的麻风病人算是幸运的了,尽管居住环境欠佳且无法自由出入,但衣食无忧。全省仅有1530多名患者住进麻风病院,其他1.8万多名患者仍散落在社会各个角落。他们害怕被歧视,大多选择销声匿迹或四处流浪,生活状况糟糕不堪。他们可能成为新的传染源和不稳定因素。张连华指出,尽管该病在我省上世纪六七十年代曾达到高峰(63/10万),目前已大幅下降但仍未远离我们。随着流动人口增多和人们逐渐麻痹大意,近年来该病有“抬头”的迹象。仅2009年全省新发现的麻风病患者就有42例且呈现年轻化趋势最年轻的患者仅18岁。云南、贵州等地每年都新出现大量病例而这仅仅是冰山一角更多患者尚未被发现。这一严峻形势令人忧虑的是专科医生后继无人。毕业于安徽皖南医学院的小陈已经在南京麻风病院工作了四个年头是全省为数不多的专科医生之一。“每次下山都要步行很久才能到最近的村子坐公交车进城每次回来都要带几箱方便面这几年看见方便面就恶心。”小陈说工作条件艰苦生活单调孤独寂寞只有山风作伴。“每月2000元的工资和800元的奖金是我的全部收入同学聚会我从不参加即使在家乡我也只能谎称是皮肤科医生。”小陈坦言道出内心的无奈和心酸。“谁愿意做麻风病医生呢?”班院长叹息道目前院里仅有两位医生和两位护士所有员工加起来不足十人人才流失严重一位医生为了找对象先借调到其他机构工作找到对象结婚后才回到麻风病院然而婚姻背后的艰难爱人无法理解甚至与之争吵不休其他年轻医护人员的生活同样面临挑战他们为了事业付出了极大的努力和牺牲个人幸福但面临的现实困境让人心痛。“当前麻风病专科医生极为稀缺综合医院的医生大多不认识麻风病的症状患者往往需要奔波多家医院才能最终确诊多数丧失了最佳治疗时机并丧失了劳动能力。”省疾控中心汪华主任担忧地表示按照传染病学的统计发现的患者仅仅是冰山一角而已我们需要更多的专业医生来应对这一挑战同时普及相关知识提高公众的认知度和理解程度以消除歧视和恐慌从而更好地关爱和支持这些患者让他们能够过上更加有尊严的生活是我们共同的责任和使命所在。麻风病防治面临的严峻挑战与希望的曙光
随着病人的减少及投入的不足,曾经的辉煌已不复存在。在医疗界,绝大多数医生因种种原因改行了,导致专职医生的数量急剧下降。在上世纪之交,专职医生已经萎缩至仅存的六百多人,而现如今,这一数字更是令人堪忧,全省专职医生不足三十人。面对这样的现状,汪华不禁忧心忡忡地表示,长此以往,麻风病的防治事业将面临后继无人的困境。
麻风病防治的“软件”改善并非一朝一夕之功。省卫生厅疾控处处长吴红辉向我们透露了一个重要的信息:在国家发改委和省财政的大力支持下,全省的麻风病院正在经历一场前所未有的改造扩建。目前,全省的三十九家麻风病院中已经有十二家成功翻新。硬件设施的改善只是冰山一角。真正的挑战在于软件的完善,即我们应对麻风病的观念和策略的转变。看似是一个纯粹的卫生问题,实则是一个复杂的社会问题。它涉及卫生、民政、残联、公安等多个领域和部门。仅仅依靠国家和省财政的支持是远远不够的。
一些地方的对此缺乏足够的重视,导致麻风病医院运转困难重重,甚至普查和防治工作都难以正常进行。面对这样的困境,我们必须认识到立法的重要性。将麻风病纳入重大公共卫生服务建设的立法保障之中,确保在经费投入、人员配置、设备购置等方面得到应有的保障。我们也应关注医护人员的待遇问题,提高他们的工作积极性,为他们在前线的付出提供应有的回报。只有这样,我们才能确保麻风疫情不再反弹,真正实现防治麻风病的长期目标。
本报记者仲崇山见证了这一挑战与希望并存的过程,并希望通过报道引起更多人的关注和参与,共同为麻风病的防治事业贡献一份力量。这是一个漫长而艰辛的旅程,但我们坚信,在所有人的共同努力下,我们一定能够战胜这一挑战,让麻风病永远不再成为我们的困扰。
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