症状相似！视神经脊髓炎却未列罕病

十周年庆典之际，多发性硬化症协会如一颗璀璨的明珠，熠熠生辉。来自各地的病友齐聚一堂，共同回顾过去十年的艰辛与辉煌。在这特殊的时刻，病友们纷纷指出，对于这类患者而言，「难以确诊」是一大苦恼。即使这种疾病已被列为罕见病，但真正拿到确诊证明并不容易。与此还存在一种症状相似的视神经脊髓炎，它更容易导致残疾，却没有获得独立疾病的地位，也未被列入罕见病名单，患者的权益明显受损。

协会的理事长雷蕾女士（右二），在庆典上特别提到了这个问题。据健保局的公开数据显示，至今年八月为止，多发性硬化症的患者共有1121名，但其中有相当一部分（三到四成）原本被称为亚洲型多发性硬化症的视神经脊髓炎患者。这两种疾病的症状相似，都可能引发平衡失调、四肢无力瘫痪、视力受损等问题。

雷蕾指出，这几年病友们发现，针对多发性硬化症的治疗生物制剂对视神经脊髓炎患者几乎无效。更令人担忧的是，视神经脊髓炎的瘫痪率是多发性硬化症的两倍以上。她强烈呼吁卫生署正视这一问题，不能将视神经脊髓炎简单地归为多发性硬化症。两种疾病应得到明确的区分，且视神经脊髓炎也应被列入罕见病名单，以确保患者的正确治疗和医疗权益。

雷蕾还谈到了社会对这类患者的误解和歧视。由于外表看起来与一般人无异，多发性硬化症患者在领取身障卡或使用身障设施时，常常会受到异样的眼光。这种不被理解的压力，让患者在与罕见病的长期抗战中，身心俱疲。她呼吁社会各界对这类患者能有更正确的认识，给予更多的理解和支持。

雷蕾还提醒广大民众，任何年龄的人都可能罹患多发性硬化症。尤其是在天气转冷的时节，人们喜欢泡澡，但多发性硬化症患者因为神经传导的问题，泡澡其实是禁忌。如果出现视觉模糊、四肢无力等症状持续不减的情况，应立即寻求神经内科医生的帮助。这一提醒，无疑为公众敲响了一记警钟。

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